Tám năm trước, tôi phát hiện ra mình mắc bệnh mãn tính hiếm gặp. Động mạch lớn nhất trong cơ thể tôi gặp khó khăn khi mang máu từ trái tim tôi đến phần còn lại của cơ thể.
Tôi bị viêm động mạch Takayasu , một tình trạng động mạch lớn nhất trong cơ thể của tôi (động mạch chủ) bị viêm và gặp khó khăn trong việc mang máu từ tim đến phần còn lại của cơ thể.
Trong những tháng dẫn đến nhập viện kéo dài một tuần, tôi đã trải qua một cơn đột ngột đột ngột của các triệu chứng suy nhược. Chỉ cần nêu tên một số: Tôi cảm thấy tim đập nhanh, đau thần kinh lan rộng, đau nửa đầu buồn nôn, mất thị lực tạm thời, sốt liên tục, sụt cân nhanh, đau cơ và khớp, và nhiều hơn nữa.
Điều này cuối cùng đã dẫn đến chẩn đoán của tôi. Tôi đã may mắn tìm được một đội ngũ bác sĩ tuyệt vời, những người đã đến với nhau trong một nỗ lực để giữ cho tôi còn sống, bất chấp cái nhìn nghiệt ngã về tình trạng của tôi. Họ cung cấp một kế hoạch điều trị có thể giúp tôi duy trì cuộc sống bình thường nhất có thể.
Cuộc sống không phải luôn luôn dễ dàng như vậy , các dấu hiệu của một tình trạng mãn tính, đặc biệt là khi nó không thể nhìn thấy bằng mắt thường. Đối với hầu hết mọi người, nhìn thấy một người nào đó sống một cuộc sống đầy đủ mà không có dấu hiệu rõ ràng của đau hoặc khó chịu có thể gây nhầm lẫn. Thật khó để thông cảm, và dễ hiểu như vậy.
Theo kinh nghiệm của tôi, giao tiếp là chìa khóa để phá vỡ quan niệm sai lầm rằng một người bị bệnh vô hình không thể sống hoàn toàn thoải mái. Dưới đây là 10 điều tôi muốn bạn biết và có thể ghi nhớ.
1. Tôi đánh giá cao sự thông cảm của bạn
Vâng, tôi biết bạn không cảm thấy đau đớn của tôi, và bạn có thể đã không bao giờ trải qua một kinh nghiệm cận tử đau thương, vì vậy bạn chỉ đơn giản cảm thấy như bạn không thể liên quan. Tuy nhiên, biết rằng bạn đang ở đó để được hỗ trợ khi tôi cảm thấy dễ bị tổn thương hoặc cần hỗ trợ có nghĩa là nhiều hơn bạn sẽ biết.
2. Hôm nay tôi rất đau
Như tôi đã đề cập trước đây, sống chung với một căn bệnh mãn tính đi kèm với một loạt các triệu chứng có thể xảy ra tại bất kỳ thời điểm nào. Trong suốt nhiều năm, tôi đã trở nên khá tài năng khi che giấu nó vì lợi ích của mọi người xung quanh tôi. Nhưng điều đó không có nghĩa là tôi cũng cảm thấy thoải mái.
3. Tôi chỉ cần bạn lắng nghe
Trong khi tôi biết rằng bạn muốn giúp đỡ và ý định của bạn là tốt, lời khuyên không được yêu cầu của bạn về cách “chữa trị” giúp tôi có thể làm tôi sợ hãi vì muốn trút bỏ cho bạn lần sau khi tôi đau đớn.
4. Tôi yêu cầu thời gian nghỉ ngơi
Mặc dù không có gì tôi muốn làm hơn là đi lang thang với đường mòn đó với bạn hoặc kéo tất cả-nighter vì lợi ích của việc tạo ra những kỷ niệm, tôi chỉ có thể không. Cơ thể của tôi là tinh tế do những điều bạn không thể nhìn thấy nhưng tôi có thể cảm thấy. Tôi cần phải tôn trọng các yêu cầu của cơ thể mình.
5. Tôi cần thời gian một mình
Tin tôi đi, không có gì chống lại bạn hay tình bạn của chúng ta. Tôi chỉ cần ngày của tôi thực hành tự chăm sóc. Nó hoàn toàn quan trọng đối với những khoảnh khắc của đau tê liệt và của cảm xúc.
6. Tôi không thể giữ bình tĩnh
Thật không may, tôi phải lo lắng bất cứ khi nào một cái gì đó cảm thấy sai lầm khủng khiếp trong cơ thể của tôi. Tình trạng trước đây của tôi – được biết đến là hoàn toàn không thể đoán trước – đôi khi cũng có thể đe dọa tính mạng.
7. Tôi tự nhận thức hơn bao giờ hết
Tôi làm hết sức mình có thể với những gì tôi có. Nhưng tôi cũng phải thực thi các ranh giới về các tình huống có thể quá nhiều để tôi có thể xử lý.
8. Tôi cần một bờ vai để khóc
Là bạn của tôi, điều tốt nhất bạn có thể làm cho tôi là ở đó. Như tôi đã đề cập trước đây, tôi không tìm kiếm lời khuyên hoặc lên án y tế. Tôi chỉ muốn bạn giữ không gian cho tôi khi tôi cần nó nhất.
9. Tôi ước bạn có thể thật sự hiểu
Mặc dù tôi không muốn bệnh này vô hình đối với kẻ thù tồi tệ nhất của tôi, tôi cảm thấy đôi khi nó sẽ giúp ích nếu bạn cảm thấy cơn đau chính xác của tôi, ngay cả chỉ trong một ngày. Trải nghiệm tình trạng của tôi trực tiếp chắc chắn sẽ giúp đỡ trong việc đạt được sự hiểu biết và sự đồng cảm.
10. Tôi lạc quan
Mặc dù những gì tôi nói trong những khoảnh khắc của nỗi sợ hãi và đau đớn, tôi đã trải qua một chút trong cuộc hành trình cuộc đời này. Khoa học y khoa đã có những tiến bộ đáng kinh ngạc, ngay cả trong bảy năm sống chung với căn bệnh kinh niên hiếm gặp này. Tôi biết tương lai của tôi tươi sáng.
Hãy hỏi bất cứ ai sống chung với tình trạng mãn tính và họ sẽ nói với bạn: Nó không dễ làm cho nó trông dễ dàng. Nếu có bất cứ điều gì cuộc hành trình của tôi đã dạy tôi, đó là tầm quan trọng của giao tiếp và là giọng nói cho nhu cầu của cơ thể của tôi.
